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ROVIGO HALF MARATHON

Un messaggio di solidarietà

Per l’evento di domenica 14 aprile gli atleti di Run It  indosseranno la maglietta arancione dell'Associazione Cornelia De Lange

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ROVIGO - Domenica 14 aprile, tredici atleti della Run It società podistica rodigina, correranno una mezza maratona all'insegna della solidarietà. Cinzia, Francesca, Alberto, Alessandro, Alessio, Arianna, Eleonora, Francesca, Luigi, Marzia, Nicola, Nicoletta e Sara accompagneranno per 21 chilometri di percorso Valentina, una ragazzina affetta dalla sindrome di Cornelia De Lange, alternandosi nella spinta della carrozzina.

Con loro correrà il papà di Valentina, Vincenzo Placida, vice presidente dell'Associazione Nazionale di volontariato "Cornelia De Lange" che sta dimostrando, in più eventi podisitici, che il running non è solo uno sport ma anche un veicolo di sensibilizzazione. 

Ha scelto la Rovigo Half Marathon per portare un messaggio di solidarietà, subito accolto con entusiasmo dagli atleti di Run It che per l'occasione indosseranno la maglietta arancione dell'Associazione.

Il ricavato della vendita delle magliette e le offerte verranno utilizzati per organizzare una vacanza per i bambini affetti dalla sindrome di Cornelia, che verranno seguiti da un team di personale specializzato, medici ed educatori. Il “Progetto vacanza” nasce dalla necessità di far intraprendere un piccolo percorso di autonomia ai ragazzi nella gestione della loro cura quotidiana.

La Sindrome di Cornelia de Lange (CdLS) è una sindrome malformativa descritta per la prima volta nel 1933 da una pediatra olandese, dott.ssa Cornelia de Lange da cui prende il nome.

Le caratteristiche principali di un soggetto affetto sono costituite da scarso accrescimento in epoca prenatale con basso peso alla nascita, scarsa crescita post-natale in peso ed altezza, circonferenza cranica piccola (microcefalia), peluria in eccesso in particolare a livello delle braccia e della regione lombare (irsutismo), mani e piedi piccoli e possibili gravi alterazioni malformative a carico degli arti superiori (presenti in circa un terzo dei pazienti).

I soggetti con CdLS presentano inoltre alcune caratteristiche del volto peculiari che li rendono molto somiglianti tra loro. Possono essere presenti malformazioni maggiori a livello di diversi organi e apparati, ma la loro presenza non costituisce un elemento indispensabile per la diagnosi.

I bambini e i ragazzi con CdLS presentano ritardo nello sviluppo psicomotorio e intellettivo di grado variabile con una specifica compromissione nell'area della comunicazione verbale.

Sia in età pediatrica che in età adulta possono essere presenti complicanze mediche e comportamentali di vario tipo sulla base delle quali viene impostato il programma di follow-up.
Alcuni sinonimi con cui può essere definita la CdLS sono sindrome di Brachmann-de Lange, sindrome di de Lange, Typus degenerativus amstelodamentis.
La CdLS è una condizione genetica rara la cui esatta incidenza è di difficile definizione. L'incidenza può essere stimata tra 1:10000 e 1:20000 nati (circa 30-60 nuovi casi all'anno in Italia).

Tutte le informazioni sulle attività dell'Associazione sono reperibili sul sito http://www.corneliadelange.org 

 

Articolo di Giovedì 4 Aprile 2019

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